HUTCHINSON-GILFORD

El síndrome de Hutchinson-Gilford se caracteriza por el envejecimiento acelerado de los niños. El proceso de crecimiento normal comienza en el nacimiento y el niño crece hasta unas 20 pulgadas de altura. Este rápido crecimiento continuará durante aproximadamente 12 meses con un crecimiento promedio de 10 pulgadas. En el segundo año de vida el crecimiento se reduce a la mitad pasando a ser de unas 5 pulgadas. De los 2 a los 12 años crecen incluso más despacio, muchos niños crecen un promedio de 2 a 2.5 pulgadas por año hasta el comienzo de la pubertad. La pubertad (de 16 a 18 años) empieza con otra aceleración en el crecimiento. El crecimiento total es determinado por la genética, la edad del niño al final de la pubertad y la duración del tiempo y velocidad del crecimiento durante la pubertad.    Los niños afectados con el síndrome de Hutchinson-Gilford experimentarán los mismos cambios durante el proceso de envejecimiento a razón de siete veces por encima de lo normal

Si bien se conocen 52 casos de niños que padecen la enfermedad en 29 países de todo el mundo, los científicos estimaron que por estadística hay aproximadamente 150 afectados que todavía no han sido identificados.

Por tal motivo, la Fundación para la Investigación de la Progeria (PRF, por sus siglas en inglés) anunció el lanzamiento de la campaña de concientización internacional de la enfermedad "Encontremos a los otros 150", que se realizará en colaboración con GlobalHealthPR, un grupo internacional de comunicación especializado en salud.

Esta campaña tiene como objetivo encontrar a los niños que padecen Progeria y todavía no han sido identificados en América del Norte y del Sur, Europa, Rusia, Asia y Africa, mediante acciones de concientización e información sobre la enfermedad dirigidas al público general y a las comunidades médicas.

Los esfuerzos para encontrar a estos niños permitirán a la PRF ofrecerles los servicios médicos y los cuidados especializados que necesitan.

"Nuestra finalidad es encontrar a estos niños lo más rápido posible para que podamos ofrecer a sus familias y cuidadores las últimas novedades sobre la investigación de la Progeria y los posibles tratamientos de la enfermedad.

Estamos muy emocionados por lanzar esta campaña con GlobalHealthPR porque su alcance global nos ayudará a conseguir una difusión y una concientización de la enfermedad a nivel mundial", afirmó Audrey Gordon, presidenta y directora ejecutiva de PRF.

La Fundación para la Investigación de la Progeria (PRF) se fundó en 1999 para tratar de hallar la causa, el tratamiento y la cura de la progeria, una enfermedad de envejecimiento prematuro que causa el fallecimiento de los niños que la sufren por ataques al corazón o derrames cerebrales a los 13 años promedio.

En los últimos diez años, la investigación llevada a cabo junto con la PRF identificó el gen que causa la progeria y permitió descubrir un posible tratamiento para los niños que la padecen.

PRF puso en marcha el primer ensayo clínico de la Progeria, que actualmente se está llevando a cabo en el Childrens Hospital de Boston.

CUADRO

Principales características de la progeria

* Baja estatura

* Piel seca y arrugada

* Calvicie prematura

* Canas en la infancia

* Ojos prominentes

* Cráneo de gran tamaño

* Venas craneales sobresalientes

* Ausencia de cejas y pestañas

* Nariz grande y con forma de pico

* Mentón retraído

* Problemas cardíacos

* Pecho angosto, con costillas marcadas

* Extremidades finas y esqueléticas

* Estrechamiento de las arterias coronarias

* Articulaciones grandes y rígidas

* Manchas en la piel semejantes a las de la vejez por mal metabolismo de la melanina

* Presencia de enfermedades degenerativas como la artritis, propias de la vejez

* Muerte natural hacia los 13 años